torstai 3. lokakuuta 2013

Toisin: Minun Asperger-elämäni / Paula Tilli

Uteliaana ihmisenä minua on jo pidempään kiinnostanut Aspergerin syndrooma ja siksi päädyin ostamaan omakseni Paula Tillin tuoreen teoksen Toisin, kirja nimittäin tarjoaa mielenkiintoisen kurkistuksen Asperger-henkilön elämään ja arkeen. Olen lukenut aiemmin mm. Aspergerin diagnoosin saaneen Grace-tytön elämästä lapsen äidin kirjoittamana mutta jäin kaipaamaan myös toisenlaista näkökulmaa Asperger-elämään..

Tilli on diagnoosin saanut Asperger-henkilö. Hän ei lapsena nauttinut pallopeleistä tai elokuvien katselusta, sen sijaan kielioppi oli hänen intohimonsa. Hän syö mielellään aina samaa ruokaa ja on tilanteesta riippumatta iloisen ja hymyileväisen oloinen. Hän ei osaa lukea kanssaihmistensä ilmeitä tai eleitä ja tulkitsee sanotun tekstin usein kirjaimellisesti. Aspergerin oireyhtymä on eräs autismin alalaji, joka aiheuttaa henkilölle erilaisia fyysisiä ja psykologisia oireita. Oireiden esiintyvyys vaihtele henkilöittäin.

Ensimmäinen ajatukseni Tillin tekstistä oli, että se tuntuu ennen kaikkea aidolta. Vaikken voikaan kunnolla ymmärtää Asperger-henkilön maailmaa, kirjan luettuani tuntui siltä että sain nyt siihen ainakin pienen kurkistuksen ja ymmärrän nyt ainakin vähän paremmin. Kirja on tärkeä näkökulmansa takia, en muista ainakaan törmänneeni kovinkaan moneen Asperger-henkilön kirjoittamaan elämäkertaan.

Mietin pitkään kirjoittaessani mikä olisi sopiva tapa puhutella Asperger -diagnoosin saanutta henkilöä. Minun, tavikselle, Asperger näyttäytyy sairautena mutta lukiessani Tillin tekstiä, tulen epävarmaksi. Hänelle Asperger on osa persoonaa, sellainen osa jota ilman elämää on vaikea kuvitella. Tilli vaikuttaa kokemuksistaan huolimatta ihailtavan eheän oloiselta, hän tuntuu olevan sinut itsensä kanssa. Ehkäpä onkin niin että me tavikset aiheutamme enimmän osan ongelmista, koska emme ymmärrä? Miksi kaikkien pitäisi tietää kuka Lady Gaga on tai leikkiä samoja leikkejä välitunneilla?

Kirja ei ehkä ole kaunokirjallinen helmi mutta sitä tuskin on sellaiseksi tarkoitettukaan. Uskoisin sen kuitenkin antavan hyvän näkökulman Aspergeriin ja lisäävän ymmärrystä As-henkilöitä kohtaan. Tärkeä kirja siis!
"Se, ettei Aspergerin syndrooma näy ulospäin, tekee usein elämäni vaikeaksi. Joskus toivoisin, että olisin ulospäin yhtä poikkeava kuin olen sisältäpäin - silloin ympäristö voisi ehkä hyväksyä erilaisuuteni helpommin."
Kirjasta kiinnostuneille vinkiksi että Paula Tilli kertoo kirjastaan Helsingin kirjamessujen Katri Vala -lavalla lauantaina 26.10.2013 klo 14:30. Ja jos messuliput kiinnostavat, klikkaapa tästä arvontaan!

Finn Lectura, 2013
Sivuja: 239
Kansi: Susanna Appel

20 kommenttia:

  1. Kiitos vinkistä. Tulen lukemaan tämän aivan varmasti. Olen hyvin kiinnostunut kaikesta mielenterveyteen liittyvästä. Tunnen ihmisiä, joilla on selkeästi muutamia aspergerpiirteitä, jotka eivät invalidisoi, vaan tekevät heistä persoonallisia ja viehättäviä. Yhä enemmän on tullut mieleen, miten sattumanvaraista ja aikakauteen liittyvää on, missä kohti ihmistä aletaan pitää sairaana.

    Nyt pitää ryhtyä laatimaan omia päiväohjelmia kirjamessuille. Paula Tilli ehdottomasti lauantaihin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Marjatta, hyvä kysymys. Olen tätä pohtinut itsekin. Eihän meidän kaikkien tarvitse olla samasta muotista tehtyjä, luulen että jokaiselle löytyy kyllä oma paikkansa.

      Tillin luento kiinnostaa minuakin!

      Poista
  2. Olipa kiinnostava arvio. Asperger on ollut minulle tuntematon, mutta samoin utelias mieli on kaivannut lisätietoa, eikä vähiten Silta-sarjan Sagan ansiosta, jolla sanotaan olevan Asperger-piirteitä. Sagahan on upea tyyppi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Arja, kiitos. Minä tunnen muutamia Asperger-henkilöitä ja olen joskus miettinyt sitä millainen heidän kokemansa maailma on, tämä kirja vähän raotti minulle ovea.

      Poista
  3. Olen kuullut aikaisemminkin Aspergerista ja olen tietoinen, että se on autismin alalaji. Muistaakseni luin aspergerista Oliver Sachsin kirjassa Antropologi Marsissa (tai sitten muistan väärin).

    Aika pelottavan kuuloinen sairaus. Varmaankin ahdistuisin asperger-henkilön seurassa (ahdistun muutenkin helposti). Pystyisin ehkä olemaan tällaisen ihmisen seurassa, jos tietäisin etukäteen hänen sairaudesta. Mielestäni on hyvä, että tällaisia kirjoja kirjoitetaan. Tiedon lisääntyminen on aina plussaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuija, varmaan yksi kirjan kirjoittamisen motiiveista onkin ollut juuri se, että Aspergerista kertominen hälventäisi turhia ennakkoluuloja ja pelkoja ja siten tekisi kaikille elämän hiukan mukavammaksi. Tilli kirjoitti kirjassaan mm. joskus toivoneensa että hänen vammansa näkyisi ulospäin, ehkä silloin ihmiset hyväksyisivät hänet helpommin.

      Poista
  4. http://kirjanainen.blogspot.fi/2013/07/ihmeellinen-mieli-poikani-tarina.html
    Kristine Barnett on kirjoittanut pojastaan Ihmeellinen mieli - Poikani tarina nimisen kirjan. Pojalla oli diagnosoitu Asperger.
    Näin telkkarissa ohjelman, jossa bakteeri aiheutti Asperger-oireet. Kun lapsi sai antibioottia, hän oli ihan normaali. Kun antibioottikuuri lopetettiin, oireet palasivat.
    Silta-sarja telkkarissa on mielenkiintoinen juuri Sagan ansiosta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos vinkistä Mai, täytyy laittaa tuo kirja korvan taakse. Aihe nimittäin kiinnostaa.

      Poista
  5. Hauskaa, että nentit (neurologisesti tyypilliset) lukevat tästä aiheesta. Olen assi, saanut sen vasta aikuisena tietää. Aspergerin syndroomahan, ylläolevista kommenteista poiketen, ei ole mielenterveyden häiriö ja sairaus-termikin on assien mielestä hieman outo. Neurologinen poikkeama se kuitenkin on, josta aiheutuu omat haittansa ja hyötynsä.

    Hyödyt ovat niin ihanat, että tuskin monikaan assi haluaa nentiksi muuttua, kunhan oppii elämässään luovimaan. Lapsuus oli itselleni se vaikein osuus elämää, silloin kun ei vielä osannut luovia eikä ymmärtää muita.

    Taidot ovat opittavissa, etenkin kun lapsena alkaa harjoitella. Tiesin olevani muiden kanssa kömpelö, joten halusin oppia. Nyt haistan toisten tunteet liiankin herkästi ja erityisesti epäaitouden!

    - Assi mikä assi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Luulen, että me nentit (taas opin uuden sanan!) haluaisimme yrittää ymmärtää assien maailmaa. Ainakin tuntemillani as-henkilöillä on ollut vaikeaa juuri sen luovimisen oppimisessa ja siinä haluaisin itsekin olla avuksi. Mielestäni on hyvä että asiasta kirjoitetaan, tiedon myötä karisevat ennakkoluulot sun muutkin tehokkaasti. :)

      Poista
  6. Tapailin nuoruudessa yhtä tyttöä, mutta hän oli jotenkin outo ja oikeastaan todella pelottava. Pakenin siitä suhteesta, ja yllättäin kahdenkymmenen viiden vuoden jälkeen hän otti minuun uudelleen yhteyttä. Kommunikointi on täysin mahdotonta, ja yksi tuttuni kertoi, että kyseessä voi olla asperger-ihminen -ei voi olla kaikkein selkein tapaus, koska (ainakin näennäisesti) elää täysin normaalia elämää, mutta monet asiat saavat siitä selityksen. Olen täysin epätietietoinen miten keskustelua pitäisi jatkaa, ja ilmeisesti henkilö itse ei tiedä asiasta mitään. Todella kiva ja aito ihminen kyllä, mutta yhteinen kieli tuntuu puuttuvan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Rautakaari, kirjassaan Paula Tilli muistuttaa että asperger-henkilötkin ovat yksilöitä, eli poikkeama ilmenee erilaisena eri henkilöillä. Kirjassa mainittiin kommunikaatioon liittyvinä ongelmina mm. se, että asiat otetaan kirjaimellisesti ja että ns. sanattomia viestejä, kuten ilmeitä tai äänenpainoja, ei osata tulkita.

      Poista
  7. Meidän tilanne on niin paha, että Asseille ominaisen kasvosokeuden takia hän ei tunne minua, vaan pitää minua uutena tuttavuutena johon otti vahingossa yhteyttä. Se on hyvin ahdistavaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Rautakaari, kuulostaa tosiaan kurjalta. :(

      Poista
    2. Itse Aspergerina, koen "Asseille ominaisen kasvosokeuden" lauseen erittäin loukkaavana. minulla(kaan) ei tätä ole. Asperger kuuluu autismin KIRJOON eli asseja on laidasta laitaan, jokaisella OMAT ongelmansa. Se että Rautakaari olet tavannut yhden assin älä kuvittele kaikkien assien olevan samanlaisia

      Poista
  8. Rakkaus murtaa kaikki rajat. Kerään voimia ja muuri välillämme lopulta murtuu. Asiaa auttaa se, että tajusin hiljattain olevani myös asperger

    VastaaPoista
  9. Harmillista, kuinka paljon näistäkin kommenteista on luettavissa, että aspergerista ollaan tietävinään vaikka mitä, mutta siitä ei kuitenkaan tiedetä mitään - ei edes sitä, että kyseessä ei ole mielenterveysongelma tai sairaus. Asperger on keskushermoston poikkeavuus. Tuolla edellä anonyymi assi jo kertookin asiasta.

    Itselläni on asperger nuori, joka vain on aina ollut "jotenkin erilainen" ja pakko sanoa, että ehdottomasti positiivisella tavalla erilainen. Diagnoosi "pyydettiin" vasta nyt, kun keskittymisen kanssa (ei niin mielenkiintoisten aiheiden kanssa) oli ongelmia, samoin kuin asioiden aloittamisen kanssa voi mennä aikaa ja aikaa, oman ikäisistä on hankala löytää seuraa... Mukava, rehellinen, aito, monella tapaa lahjakas, fiksu, ystävällinen...
    Kun asperger saa diagnoosin, on helpompi ymmärtää, miksi toimii niin kuin toimii ja miksi ei esimerkiksi jaksa olla kiinnostunut just niistä asioista joista mukamas pitäisi olla kiinnostunut. Aspergereilla on usein ne ihan omat mielenkiinnon kohteet joilla ei ole mitään tekemistä muoti-ilmiöiden kanssa. Sanoin lapsestani jo pienenä, että hän on ihminen joka kulkee omia polkujaan. Ja ne polut ovat pääasiassa ihan mukavia kulkea. Sitä on turha sanoa, ettei aspergerilla olisi myös haasteita elämässä - ei ehkä varsinaisia ongelmia, mutta haasteita ainakin. Tämähän tosin riippuu täysin ihmisestä - jokainen asperger ihminen on erilainen. Niin kuin jokainen ihminen ylipäätään.

    Itse en ole vielä lukenut tuota Tillin kirjaa, mutta tilattuna se on. Kirjaa on ainakin jossain arvosteltu siitä, ettei hän kerro aspergerin "haittapuolista" - eihän asperger ihmisen elämä silkkaa ruusuilla tanssimista ole.
    Jos asperger kiinnostaa, voin suositella Tony Attwoodin kirjaa Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen.

    Valitettavasti tämä maailma on "normalisoitu" ja jotkin sanattomat ajatukset ja säännöt määrittelevät, millainen ihmisen tulisi olla. Äskettäin eräs kasvatusalan henkilö sanoi nuorelleni, että maailma olisi paljon parempi paikka, jos hänen kaltaisiaan olisi enemmän. Olen ennenkin kuullut/lukenut vastaavista lausahduksista aspergereiden suhteen.
    Heissä kukkii paljon luovuutta ja ajatuksia. Juice Leskinen, Markku Pölönen, Steven Spielberg... Ei huonoa seuraa - ja jokaisella asperger diagnoosi. Tässä ajassa eläessään esimerkiksi Einstein olisi asiantuntijoiden mukaan mitä todennäköisimmin saanut saman diagnoosin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Luulen ettei suuri yleisö ehkä tiedä aspergereistä paljoakaan, minusta tuntuu että he ovat vasta viime vuosina tulleet enemmän näkyviin mm. kirjallisuudessa. Siksi minusta onkin hyvä että tästäkin aiheesta kirjoitetaan enemmän - ja nimenomaan aspergerin näkökulmasta - koska sillä lailla ymmärrys kasvaa ja as-henkilöidenkin elämä ehkä helpottuu kun me taviksetkin opimme.

      Poista
  10. Järkyttävää lukea mitä aspergerista luullaan, tiedetään. Ottakaa nyt hyvät ihmiset selvää, ennen kuin kirjoitatte puuta heinää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Anonyymi, kuten keskustelusta varmaan käykin jo ilmi, moni pitää hyvänä asiana sitä että aiheesta kirjoitetaan jotta tietoisuus kasvaisi. Siksi Paula Tillin kirja onkin minusta hyvä keskustelun avaus, sen kautta me taviksetkin voimme alkaa ymmärtää asiaa paremmin. Lisää keskustelua vaan!

      Poista